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Capitalisation d'expérience « L'information en santé à portée de tous »

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La Cité de la santé

Ce récit d'expérience est réalisé sur la base d’un entretien de capitalisation conduit en mai 2019 avec :

  • Nathalie Chalhoub, Responsable de la Cité de la santé
  • Marie-Hélène Herr, Chargée des relations partenariales
  • Sandrine Lebastard, Coordinatrice du service Questions-santé

Contact : citedelasante@universcience.fr

Principes de la démarche de capitalisation

Ce récit a été élaboré selon les principes de la démarche de « Capitalisation des expériences en promotion de la santé » (CAPS).

Porteur principal La Cité de la santé
Territoires concernés Île-de-France (présentiel), France et pays francophones (site Internet)
Equipe salariée 10 personnes, des documentalistes et bibliothécaires, ainsi que des chargées de relations partenariales (dont cinq personnes sur le service Questions-santé)
Partenaires principaux Partenaires principaux pour permanences de conseil et ateliers, partenariats non exhaustifs : Addictions alcool Vie libre, Argos 2001, Association Miam, ASP fondatrice, Conseil national de l’ordre des médecins et Association des médecins retraités de Seine-Saint-Denis, CPAM de Paris et de Seine-Saint-Denis, CRAMIF, CRIPS IdF, France psoriasis, La Porte ouverte, Migrations Santé, Pôle de ressources ETP en IdF, PromoSanté IdF, Réseau Morphée, Sources (Sourd centres études soins)
Populations cibles Grand public à partir de 14 ans (collégiens et lycéens, adultes, publics spécifiques), professionnels et étudiants
Thèmes abordés Nombreuses thématiques de promotion de la santé, santé-médecine

Sigle utile : 

  • FAQ : « frequently asked questions » (questions fréquemment posées)

Contexte et enjeux

Créée en 2002, la Cité de la santé est un service de la bibliothèque de la Cité des sciences et de l’industrie, sous la tutelle du ministère en charge de la Culture et du ministère en charge de l’Education et de la Recherche.

La Cité de la santé a été créée sur le modèle de la Cité des métiers, rattachée au même département de la bibliothèque. Elle a pour mission de mettre à disposition des informations en santé fiables et accessibles, et de proposer des services qui accompagnent les publics, dans une approche liée à la prise en compte et au développement de la littératie en santé. Il s’agissait de proposer un écosystème partenarial, alliance de plusieurs structures proposant des pôles de conseil auprès desquels le public peut s’adresser gratuitement, sans rendez-vous et de façon anonyme. Sa charte définit ses principes d’action.

À sa création, la Cité de la santé était structurée en quatre pôles thématiques et les partenaires étaient tous présents en même temps. L’offre était insuffisamment connue, les partenaires peu sollicités et certains d’entre eux ont dû se désengager suite à une baisse de subvention. La Cité de la santé a alors réorganisé les pôles de conseil en permanences de conseil thématiques, à raison d’une permanence par jour environ, et a établi de nouveaux partenariats.

En 2008, la Cité de la santé a lancé le service de réponses en ligne « Questions-santé », avec pour objectif de toucher un large public via un formulaire en ligne, permettant aux documentalistes de la Cité de la santé d’apporter des réponses documentaires plus précises et de toucher un public plus large que la population francilienne (francophone).

La Cité de la santé propose aujourd’hui plusieurs services :

  • Accueil individuel des visiteurs de la bibliothèque par les bibliothécaires et documentalistes pour les accompagner dans l’utilisation des services et la recherche d’information ; ou par des partenaires lors des permanences de conseil pour permettre au public de s’informer sur leur santé.
  • Accueil de groupes avec des « visites à la carte ». Il peut s’agir d’initiation à la recherche documentaire assurée par les documentalistes et bibliothécaires, essentiellement en lien avec une démarche éducative, auprès des lycéens et des étudiants. La médiatrice sourde de la bibliothèque propose également des ateliers en santé en langue des signes. Il peut s’agir aussi d’animations avec un partenaire sur un thème donné, notamment auprès de groupes vulnérables en termes de littératie en santé [1] (décrocheurs scolaires, jeunes accompagnés par la Protection judiciaire de la jeunesse (PJJ), femmes primo-arrivantes, ESAT, etc.). La Cité de la santé peut répondre ponctuellement à d’autres demandes particulières. « Toute sollicitation qu’on a, on essaie d’y répondre, si c’est possible, quitte à mettre en place des modalités spécifiques »
  • Services en ligne. La Cité de la santé propose également le service « Questions-santé » qui répond à toutes demandes documentaires et propose des FAQ, « frequently asked questions » (questions fréquemment posées ).
  • Ressources en ligne. Les équipes proposent des sélections de ressources pour s’informer sur la santé (sites Internet, vidéos, livres, jeux sérieux, etc.)
  • Organisation d’évènements. Programmation de débats, d’ateliers et de rencontres avec des professionnels et des associations de santé.

A partir de la rentrée 2020, une rénovation de la bibliothèque de la Cité des sciences et de l’industrie est prévue, avec des travaux sur plusieurs mois. Ce chantier va limiter l’accès aux ressources et la programmation d’animations. Mais ce sera également une opportunité, en permettant une réflexion sur la nouvelle organisation « physique » de la bibliothèque et des services proposés, afin de mieux répondre aux besoins des différents publics et des partenaires.

Objectifs de la Cité de la santé, en matière de littératie en santé

  • Mettre à disposition des informations en santé fiables et accessibles aux différents publics
  • Donner les moyens à tous les publics, et notamment les plus vulnérables, de s’approprier l’information en santé
  • Rendre chacun acteur de sa santé, développer l’empowerment des personnes

Modalités d’action (selon les 5 domaines de la promotion de la santé - Charte d’Ottawa)

Ce schéma classe les actions développées dans le cadre du programme selon deux niveaux de lecture :

  • Selon les 5 axes de la promotion de la santé définis par la charte d’Ottawa
  • Selon les publics concernés par chacune des actions : grand public (en jaune-orange) ou professionnels/étudiants (en vert).

Les modalités d’actions relatives à la « politique publique saine » et aux « environnements favorables » contribuent à établir un environnement « pro-littératie », défini comme un environnement favorable à la littératie en santé, qui soutient le développement et la mise en application des capacités de littératie en santé [Lemieux V., 2014].

Voir la page Méthodes du dossier Littératie en santé

Quelques points notables de la Cité de la santé, en matière de littératie en santé

Ressources et informations délivrées selon des critères de fiabilité et de qualité de l’information

Les équipes de la Cité de la santé utilisent et prônent une méthodologie pour sélectionner des sources en ligne selon les critères suivants : éditeur du site, intérêts (économiques, politiques, etc.), auteur(s), date de publication et mises à jour, comité nominatif… « On ne juge pas, on donne les clés de décryptage et on attire l’attention […] il faut que la personne se fasse sa propre opinion. » Cette méthodologie est consultable en ligne par la FAQ Trouver des informations fiables en santé sur Internet. Ces critères sont présentés lors des animations collectives, de l’accueil individuel (selon les demandes) et quand les personnes sont accompagnées dans leur recherche d’information.

Réponses documentaires et non médicales délivrées par les équipes et les partenaires

Leur rôle est de donner des informations en matière de santé, orienter la personne vers des sites, des associations ou des services médicaux ; de réexpliquer un diagnostic ou des résultats d’analyses (en se référant à des normes biologiques par exemple). « Ils recontextualisent. Ils disent bien qu’ils n’ont pas le dossier, qu’ils ne peuvent pas aller plus loin. Ils peuvent donner des premiers éléments d’interprétation, mais il faut toujours revoir le médecin traitant. On ne connaît pas la situation de la personne, on ne connaît pas son dossier. »

Labellisation du service en ligne « Questions-santé »

Le service a obtenu en 2015 le label « Aide en santé », créé par Santé publique France. Ce label accompagne les dispositifs d’aide à distance en santé dans leurs démarches d’amélioration continue de la qualité, afin de mieux répondre aux exigences du public dans le champ de la santé (process de recherche, rédaction et relecture).

Nombreux partenariats

Ces partenariats ont été mis en place dans le cadre des « visites à la carte » (santé des jeunes, accès aux droits et aux soins, égalité femmes-hommes, vie affective et sexuelle, santé mentale, addictions, risques sonores, sommeil…), permettant une mise en concordance entre les demandes d’intervention et les offres des partenaires. Les partenaires doivent être capables d’accueillir tous types de groupes et d’adapter le contenu au public visé et à son niveau de littératie en santé. Pour permettre cette adaptation au public et aux objectifs visés, les structures demandeuses d’ateliers sont mises en lien avec les intervenants.

Une offre adaptée aux personnes migrantes

Un partenariat avec Migrations santé s’est établi en réponse à la présence de personnes migrantes au sein de la bibliothèque, afin de proposer des permanences à ces personnes qui viennent dans un premier temps se mettre à l’abri, recharger leur téléphone portable... Il s’agit d’une démarche d’« aller-vers » le public présent sur place, pour orienter les personnes vers des structures adaptées, les aider dans leurs démarches, etc. Par ailleurs, la bibliothèque a mis en place des cours de français avec le BAAM (Bureau d'Accueil et d'Accompagnement des Migrants), des ateliers de conversations, etc.

Situation exceptionnelle d’un homme migrant, ne maîtrisant pas le français et sourd et muet, qui s’est adressé à une documentaliste pour savoir comment utiliser sa carte d’accès à Internet. Après avoir essayé de formaliser la réponse par écrit en anglais, dessiné des éléments de réponse et demandé de l’aide à un visiteur qui parlait arabe et un peu la langue des signes, la documentaliste a invité la personne à revenir, pour pouvoir échanger avec la médiatrice en langue des signes de la bibliothèque. La personne est revenue, et la médiatrice l’a invité à participer à une permanence de conseil en langue des signes (tenue par un médecin). Cet homme est revenu une nouvelle fois poser ses questions relatives à la santé.

 

Comment la Cité de la santé oeuvre au renforcement du niveau de littératie en santé de TOUS les publics, afin de leur permettre de…

Comment s’approprier certains éléments du programme ?

Freins identifiés par la structure, et comment les éviter ou les réduire

Manque de notoriété des services de la Cité de la santé 
Auprès des professionnels et des publics, et notamment des publics les plus vulnérables en matière de littératie en santé.

La Cité de la santé se fait connaître à travers ses communications (Mode d’emploi, lettre d’information, site internet…), ses réseaux et le bouche à oreille entre les structures, les partenaires qui mentionnent leurs permanences et les animations, la participation au Conseil local de santé.

L’implication active de la Cité de la santé au sein de dispositifs comme le Parcours éducatif de santé, le service sanitaire ou encore le service civique, a permis d’accroître sa notoriété.

 

Difficulté lors des accueils de groupes pour évaluer la compréhension et l’application de l’information délivrée

« On essaie de faire passer des messages clés, mais on sait bien qu’après c’est noyé dans la masse d’informations ». Il n’y a pas de perception immédiate du développement des compétences.

Les équipes encouragent les personnes à revenir pour être accompagnées de manière individuelle dans leurs recherches, avec davantage de possibilités de développer leurs compétences (accompagnement, personnalisation, temps plus long…). Les équipes voient souvent revenir des personnes plusieurs fois, preuves de leur intérêt et du développement de l’empowerment.

 

Pas de collaborations avec d'autres espaces d'information santé en France
Ces collaborations permettraient de faire des échanges de pratiques, des renvois plus faciles... Et permettraient aussi de compenser la baisse des budgets et la réduction des effectifs de la Cité de la santé, en apportant une offre complémentaire de ressources. Inscription dans le réseau Eurêkoi, piloté par la Bibliothèque Publique d’information du Centre Pompidou, regroupant des bibliothèques de France et de Belgique. Les questions posées en lien avec la santé sont orientées vers la Cité de la santé.

 

Parfois difficulté à répondre en direct aux questions des publics
Si les sujets sont trop pointus, ou si ce sont des sujets éloignés des champs de compétence des partenaires.

Orientation vers « Questions-santé » en ligne, pour laisser le temps aux documentalistes de chercher la réponse la plus adéquate à la question.

Un partenaire peut orienter vers les documentalistes de la Cité de la santé qui ont une connaissance large et transversale en matière de recherche d’informations en santé ; ou vers une autre permanence, grâce à la complémentarité des thématiques et publics.

 

Leviers de réussite pour la structure pour favoriser la prise en compte et le renforcement de la littératie en santé

Adaptabilité en fonction des niveaux de littératie en santé des personnes

Après avoir estimé le niveau de littératie en santé des personnes et compris leurs demandes, les documentalistes et bibliothécaires vont adapter les discours et le vocabulaire, le choix des ressources présentées, et également le circuit de visite.

« On a des schémas d’intervention en fonction des publics mais on est vraiment adaptable ». « Si c’est un groupe de personnes avec un handicap mental, on ne va pas aller présenter les livres parce que le support écrit va être difficile à appréhender, on va aller plutôt vers les films. »

Dans le cas où la personne ne maîtrise pas ou peu le français, les équipes s’adaptent pour comprendre la demande et répondre : chercher sur Internet des images ou un moyen de communiquer, faire appel à d’autres collègues parlant la même langue, proposer des ressources faciles à comprendre, etc.

Posture d’accueil et de service public des équipes visant à informer toutes les personnes quelles que soient leurs demandes

La Cité de la santé prône une posture d’écoute et d’empathie essentielle aux questions relatives à la santé. « Par la thématique santé, forcément, on attire un public qui peut être clairement en difficulté ». Les documentalistes sont disponibles et prennent le temps pour répondre, temps long favorisé par des chaises mises à disposition du public accueilli. « Se mettre à la portée des gens, s’adapter au profil de la personne qu’on a en face de soi ».

Complémentarité entre les ressources « papier » de la bibliothèque, les informations numériques accessibles à tous, et l’orientation dans les autres régions

Les ressources en ligne et l’offre « Questions-santé » sont de fait disponibles pour toute la France et l’étranger, en s’adressant au « monde francophone ». Lorsque des demandes de recherches concernent d’autres lieux que l’Ile-de-France, les équipes tâchent d’orienter dans la mesure du possible en recherchant des structures locales.

Localisation au sein de la Cité des sciences et de l’industrie, et notamment de la bibliothèque
  • Lieu culturel et « neutre ». Il ne s’agit pas d’une structure de prise en charge ou d’une association spécialisée sur une thématique de santé. L’accès à l’information peut être facilité pour des personnes qui ne souhaitent pas aller voir le médecin, ou pour les proches, notamment dans le champ de la santé mentale. « On accueille d’une autre façon, on répond d’une autre façon. » Le lieu n’est pas étiqueté « santé », tout est anonyme, et cela permet de déstigmatiser et d’aborder autrement et plus facilement certaines thématiques de santé.
  • Lieu accessible. La Cité des sciences et de l’industrie est labellisée Tourisme & Handicap [2]  et comporte une cellule accessibilité, chargée de l’accueil des personnes en situation de handicap (par exemple dans les expositions il y a des films en langue des signes, des textes en braille…). La cellule travaille régulièrement avec la Cité de la santé, notamment pour de la médiation santé. Dans le projet de rénovation de la bibliothèque, une attention particulière est portée sur l’accessibilité du futur lieu.
  • Format d’accueil de groupes mixant la visite de la Cité de la santé et les animations/ateliers thématiques. Ce format n’est possible que par la spécificité du lieu, et apporte une réelle plus-value pour les participants du groupe : liens faits entre les interventions et les ressources présentées par la Cité de la santé, permettant après la séance d’aller plus loin s’ils le souhaitent.
  • Plan de classement simple et précis, avec un classement alphanumérique, une lettre désignant un thème, puis des chiffres détaillant des sous-thématiques, permettant de faciliter l’accès à l’information pour tous.
Partenariats qui permettent une alliance de compétences pour favoriser l’accès à l’information et son appropriation

Les documentalistes et bibliothécaires de la Cité de la santé sont compétentes dans la recherche et la sélection d’informations et de ressources, en connaissant très bien leur fonds documentaire et en sachant comment l’adapter à chacun des publics. En complémentarité, les partenaires apportent leurs expertises sur différentes thématiques, et la mise en application des informations. « L’interpréter [l’information en santé], l’expliquer, faire en sorte que ça s’insère dans un parcours de vie ».

Gratuité de l’offre, pour les publics comme pour les structures demandant des animations

Comme pour l’ensemble des services de la bibliothèque, les offres et services sont gratuits, à l’exception du prêt. « Il n’y a pas forcément beaucoup d’offres de ce type-là. Donc, c’est vrai qu’on attire beaucoup de groupes très divers. »

Visuel du Dossier Littératie en santé

Dossier Littératie en santé

De l'accès à l'utilisation de l'information santé

Notes:

  • [1] . La littératie en matière de santé désigne « les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence ». [Consortium de 8 pays européens (Sørensen et al., 2012)]
  • [2] . Le label Tourisme et Handicap a pour objectif d’apporter une information fiable, descriptive et objective de l’accessibilité des sites et équipements touristiques en tenant compte de tous les types de handicaps et de développer une offre touristique adaptée et intégrée à l’offre généraliste.